SOME ETHICAL AND LEGAL ISSUES OF PROVIDING MEDICAL CARE TO PATIENTS WITH HIV/AIDS

全文:

Консультируя ВИЧ-инфицированных пациентов Волгоградской областной клинической инфекционной больницы № 1 (главный врач Демина Е.В.), мы сталкиваемся со случаями, которые вызывают полемику в кругу специалистов. Помимо медицинской стороны вопроса они имеют ряд этико-правовых аспектов, которые мы решили вынести на более широкое обсуждение. Рассмотрим один из примеров. 41 Пациент К., 31 год, прибывший из соседнего региона, 12.09.2011 г. обратился в инфекционную клинику с жалобами на высокую лихорадку, слабость, кашель, одышку, боль в грудной клетке, отсутствие аппетита, потерю массы тела (до 20 кг). Из анамнеза выяснено, что в 2007 году, т.е. 4 года назад, была выявлена ВИЧ-инфекция. По роду профессии имелся риск (работал хирургом), но профессиональный характер инфицирования документально не подтвержден. Внутривенное введение наркотиков пациент отрицал. После выявления инфицирования он сменил место жительства и прекратил наблюдение. Высокоактивную антиретровирусную терапию (ВААРТ) не получал. Все время с момента обнаружения ВИЧ-инфекции до настоящего времени пациент продолжал работать по специальности -оперирующим хирургом. Недавно женился, имел ребенка в возрасте 1 месяца. ВИЧ-статус больного родственникам был неизвестен (в том числе супруге), во время последнего пребывания в Волгограде согласился сообщить о наличии ВИЧ-инфекции брату. Из анамнеза заболевания известно, что в течение последнего года стала беспокоить слабость, появился субфебрилитет, ухудшился аппетит, стал терять в весе. За помощью не обращался. В июле 2011 года - резкое ухудшение самочувствия с повышением температуры до высоких цифр, усилением кашля, появлением одышки. По месту жительства обращаться не стал, выехал на лечение в другой регион, где был пролечен по поводу внебольничной двусторонней пневмонии (ВИЧ-статус не сообщал), выписан с улучшением. В августе 2011 г. - вновь ухудшение. Приехал на лечение в Волгоград, госпитализирован в государственное бюджетное учреждение здравоохранения «Волгоградская областная клиническая инфекционная больница № 1» (ГБУЗ ВОКИБ № 1), где выставлен диагноз: Болезнь, вызванная ВИЧ, с проявлением множественных инфекций. Стадия ВИЧ-инфекции 4В, фаза прогрессирования при отсутствии ВААРТ. Внебольничная двусторонняя пневмония, тяжелое течение. ДН II-III. Пневмоцистная пневмония? Туберкулез легких? Оральный кандидоз. Кахексия. Генерализованная лимфаденопатия. Гипохромная анемия средней степени тяжести. Токсический миокардит. Хронический гепатит неуточненной этиологии. Лабораторно выявлен выраженный иммунодефицит (количество CD4-клеток - 13 в мкл). На фоне проводимого лечения - кратковременная положительная динамика, затем развитие легочно-сердечной недостаточности, отека легких и отека головного мозга. Пациент умер (на 12 сутки с момента госпитализации). От вскрытия родственники категорически отказались (по религиозным соображениям). Этот случай вызывает целый ряд вопросов. Во-первых, каковы возможные причины такого отношения пациента к себе и своему здоровью, повлекшие в конечном итоге его смерть? Во-вторых, насколько оправдано в данной ситуации соблюдение врачебной тайны, ведь своим поведением пациент сознательно поставил под угрозу здоровье жены и ребенка, пациентов, оперативное лечение которых он осуществлял, будучи инфицированным? Постараемся разобраться в вероятных мотивах отказа пациента от обращения за медицинской помощью. ВИЧ-инфекция - хроническое заболевание, при котором самочувствие больных длительно остается удовлетворительным с последующим резким ухудшением. Поздняя обращаемость часто связана с незнанием больного о ВИЧ-инфицировании [1, 2, 3]. Но в данном случае пациент свой ВИЧ-статус знал. Многие ВИЧ-позитивные люди, даже зная о наличии инфекции, могут недооценивать ситуацию по причине недостатка знаний о своем заболевании, о его опасности и возможных последствиях, в силу низкого уровня образования. Они не связывают появляющиеся симптомы с ВИЧ-инфекцией, что приводит к поздней обращаемости. Наш больной имел высшее медицинское образование. Тема ВИЧ-инфекции входит в программу обучения в медицинском ВУЗе, так что, пациент знал о ВИЧ/СПИД больше среднестатистического гражданина и мог адекватно оценить опасность своего состояния. Возможно, в данном случае имело место «отрицание» проблемы. К сожалению, существует явление, называемое «СПИД-диссидентством». В частности, это отметил в своем выступлении на слушаниях, посвященных мерам по противодействию ВИЧ, прошедших в Общественной Палате 31.03.2012 г., академик В.В. Покровский: «Судя по публикациям в прессе, выступлениям по телевидению некоторых деятелей, складывается впечатление, что общество не осознает степени угрозы эпидемии ВИЧ/СПИД, а часть общества пытается эту угрозу приуменьшить или полностью ее отрицает. В Российской Федерации процветает СПИД-диссидентство» [4]. Некоторые из тех, кто сам инфицирован ВИЧ, яростно отрицают наличие этого заболевания. Вот, например, высказывание одной из ВИЧ-позитивных посетительниц форума для людей, живущих с ВИЧ/СПИД: «Я ВИЧ+ с 42 2002 года. Хочу сказать всем, не верьте СПИД-врачам, они творят реальное зло. Это монстры в белых халатах». И далее: «...Вирус не существует. Нет вируса, - нет и лечения. Как можно вылечить то, чего нет? ... Люди умирают от наркотиков, от «лечения» несуществующего вируса ВИЧ, от запущенных и неправильно леченых болезней. Желаю всем открыть глаза и не губить свои жизни у СПИДологов. Это не врачи, - это палачи. .ВИЧ нет, и не будет. Невозможно вылечить от того, чего нет в природе» [5]. Не исключено, что часть ВИЧ-позитивных пациентов поддаются таким настроениям. Наш больной на вопрос, почему он не обращался за медицинской помощью, ответил уклончиво: «Не хотел». Но все же наиболее вероятное объяснение этому, как нам представляется, - боязнь раскрытия диагноза. И хотя обязательность сохранения врачебной тайны гарантируется Федеральным законом, трудно сохранить незамеченными регулярные визиты в Центр по профилактике и борьбе со СПИД, прием препаратов от родных и знакомых, соседей и коллег, особенно в небольшом городе. Боязнь раскрытия диагноза зачастую связана с другой проблемой - стигмы и дискриминации. Понятие «стигма» трактуется как характерная особенность человека, которая «значительно дискредитирует» его в глазах окружающих [6]. В обществе распространено представление о ВИЧ/СПИДе как о «самопричиненной» болезни. Традиционно передача ВИЧ-инфекции связывается с употреблением наркотиков, сексуальной распущенностью, «извращенностью». Не одобряя подобного поведения, общество винит самих заразившихся в том, что с ними произошло. Причиной стигматизации по отношению к ВИЧ-инфицированным людям часто является отсутствие знаний, распространение упрощенных, схематизированных и искаженных представлений о способах заражения человека ВИЧ-инфекцией, путях её передачи. Очевидны и проявления самостигматизации (внутренней стигмы) или стыда, который испытывают люди, инфицированные ВИЧ. Стигма пагубна не только потому, что приводит к возникновению чувства стыда, вины и изоляции живущих с ВИЧ-инфекцией, но и потому, что негативное отношение зачастую толкает людей к бездействию или действиям, которые могут нанести вред другим людям, препятствуют получению ими услуг или лишают других прав. Некоторые могут воспринимать ВИЧ-инфицированных как угрозу своей личной безопасности, относятся к ним враждебно, стремятся защититься от них самыми разными способами вплоть до открытой дискриминации и даже изоляции. Бывают случаи, когда нарушаются права не только людей, живущих с ВИЧ/СПИД, но и их семей, и даже тех людей, которых только подозревают в том, что они инфицированы, например, их знакомых. Эти факторы заставляют ВИЧ-инфицированных чувствовать стыд, скрывать факт инфицирования, отказываться от участия в позитивных социальных ответных мерах [7, 8]. Они же, вероятно, побуждали нашего пациента тщательно скрывать свой диагноз, отказываясь от какой-либо помощи. Косвенным подтверждением являются слова его брата: «Если у нас узнают об этой болезни, могут даже убить». Стигма, дискриминация и нарушения прав человека взаимосвязаны. Они питают, усиливают и оправдывают друг друга, формируя порочный круг. Но есть еще один фактор, способствующий дополнительным мотивом к тщательному сохранению в тайне своего диагноза пациентом, чей случай мы рассматриваем. По существующему положению медицинский работник, имеющий по роду деятельности контакт с кровью, со слизистыми, с повреждением кожи пациентов, при обнаружении у них ВИЧ-инфекции должен быть переведен на другую работу, исключающую такой контакт. Наш больной был хирургом, причем, со слов родственников, несмотря на молодой возраст, одним из ведущих специалистов в своем регионе, любящим свою работу. Для поступления в медицинский ВУЗ, успешного его окончания, овладения навыками высококлассного хирурга требуются значительные усилия. Диагноз ВИЧ-инфекции был воспринят как угроза крушения всех планов и надежд. Кроме того, отстранение от работы по специальности хоть и не лишало средств к существованию, но могло способствовать уменьшению доходов. Ситуация, подобная рассматриваемой, не является исключительной. По данным государственного казенного учреждения здравоохранения «Волгоградский областной Центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями», г. Волгоград, в нашем регионе на диспансерном наблюдении находится 56 медицинских работников, инфицированных ВИЧ. Некоторые из них также ранее относились к категории работников, контактирующих с биологическими средами пациента, его слизистыми, нарушением целостности кожных покровов больных, но в связи с инфицированием добровольно (после бесед с 43 эпидемиологами, разъясняющими необходимость данной меры) меняли характер работы, продолжая трудиться в лечебно-профилактических учреждениях. А если пациент не делает этого добровольно, как в случае нашего больного, можно ли этого добиться иным путем? Ситуация неоднозначная. С одной стороны, ВИЧ-позитивный медицинский работник не должен продолжать работать по данной специальности. Он не должен подвергать хоть и минимальному, но риску своих пациентов (например, хирург, оперируя, может травмироваться, и его кровь может попасть в полость тела оперируемого). С другой стороны, врач Центра СПИД не может предпринимать мер для его отстранения, т.к. существует необходимость соблюдение врачебной тайны. Соблюдение этического принципа конфиденциальности очень важно [9, 10]. Особенно, когда это касается темы ВИЧ/СПИД [7]. Допустимо ли, с точки зрения закона сообщение о наличии ВИЧ-инфекции у медицинского работника работодателю? Если да, то в каких случаях, какова процедура? Обратимся к законодательству. Федеральный закон от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации (с изменениями и дополнениями)» (глава 4 «Права и обязанности граждан», статья 13 (вступившая в силу с 1 января 2012 года)), по поводу соблюдения врачебной тайны гласит: «1. Сведения о факте обращения гражданина за оказанием медицинской помощи, состоянии его здоровья и диагнозе, иные сведения, полученные при его медицинском обследовании и лечении, составляют врачебную тайну. 2. Не допускается разглашение сведений, составляющих врачебную тайну, в том числе после смерти человека, лицами, которым они стали известны при обучении, исполнении трудовых, должностных, служебных и иных обязанностей, за исключением случаев, установленных частями 3 и 4 настоящей статьи. 3. С письменного согласия гражданина или его законного представителя допускается разглашение сведений, составляющих врачебную тайну, другим гражданам, в том числе должностным лицам, в целях медицинского обследования и лечения пациента, проведения научных исследований, их опубликования в научных изданиях, использования в учебном процессе и в иных целях. 4. Предоставление сведений, составляющих врачебную тайну, без согласия гражданина или его законного представителя допускается: 1) в целях проведения медицинского обследования и лечения гражданина, который в результате своего состояния не способен выразить свою волю, с учетом положений пункта 1 части 9 статьи 20 настоящего Федерального закона; 2) при угрозе распространения инфекционных заболеваний, массовых отравлений и поражений; 3) по запросу органов дознания и следствия, суда в связи с проведением расследования или судебным разбирательством, по запросу органа уголовно-исполнительной системы в связи с исполнением уголовного наказания и осуществлением контроля за поведением условно осужденного, осужденного, в отношении которого отбывание наказания отсрочено, и лица, освобожденного условнодосрочно; 4) в случае оказания медицинской помощи несовершеннолетнему в соответствии с пунктом 2 части 2 статьи 20 настоящего Федерального закона, а также несовершеннолетнему, не достигшему возраста, установленного частью 2 статьи 54 настоящего Федерального закона, для информирования одного из его родителей или иного законного представителя; 5) в целях информирования органов внутренних дел о поступлении пациента, в отношении которого имеются достаточные основания полагать, что вред его здоровью причинен в результате противоправных действий; 6) в целях проведения военно-врачебной экспертизы по запросам военных комиссариатов, кадровых служб и военно-врачебных (врачебно-летных) комиссий федеральных органов исполнительной власти, в которых федеральным законом предусмотрена военная и приравненная к ней служба; 7) в целях расследования несчастного случая на производстве и профессионального заболевания; 8) при обмене информацией медицинскими организациями, в том числе размещенной в медицинских информационных системах, в целях оказания медицинской помощи с учетом требований законодательства Российской Федерации о персональных данных; 9) в целях осуществления учета и контроля в системе обязательного социального страхования; 10) в целях осуществления контроля качества и безопасности медицинской деятельности в соответствии с настоящим Федеральным законом» [11]. Эта редакция закона, по сравнению с предыдущей, значительно расширила перечень 44 ситуаций, при которых возможно предоставление сведений, составляющих врачебную тайну, без согласия гражданина. Однако, на наш взгляд, этого недостаточно. Вернемся к пациенту, о котором шла речь выше. От добровольного разглашения тайны своего диагноза он отказался. При этом своими действиями поставил под угрозу инфицирования других людей, в частности жену, ребенка, пациентов. Таким образом, по нашему мнению, применим пункт 2 части 4 статьи 13 Федерального закона, указанного выше. Кроме того, безопасность пациентов оперированных ВИЧ-инфицированным хирургом была под угрозой, не известно, не было ли аварийных ситуаций при его работе. Все это требовало проверки, следовательно, применим пункт 10 (в целях осуществления контроля качества и безопасности медицинской деятельности). Но кто должен принимать решение о необходимости разглашения врачебной тайны в подобной ситуации? Суд? Тогда кто должен быть истцом: территориальный Центр профилактики и борьбы со СПИД, лечебно-профилактическое учреждение, в котором находился на лечении пациент? Кто должен инициировать эти действия: лечащий врач, эпидемиолог, юрисконсульт, консилиум? Кто ответчик? Сам пациент или лечебно-профилактическое учреждение, в котором работал данный сотрудник, и которое не обеспечило безопасность своих пациентов, тем самым, нарушив их права. А может быть, стоило инициировать проверку и в лечебно-профилактическом учреждении, в котором проводились медицинские профилактические осмотры, при которых пациенту неизвестным образом удавалось на протяжении 4 лет избегать ежегодных обследований на ВИЧ, являвшихся обязательными для данной категории медицинских работников? Ответов мы не нашли. Так что, с правовой точки зрения подобные случаи очень сложны. По нашему мнению, требуются дополнительные нормативные документы по ВИЧ-инфекции, конкретно расписывающие угрозы, регламентирующие действия в подобных ситуациях, санкции в случае отказа медицинского работника добровольно сменить специализацию при выявлении ВИЧ-инфицирования, при его отказе обследоваться на ВИЧ. Подготовка к утверждению подобных документов должна быть очень тщательной. Они должны быть четкими и ясными, не вызывать разночтений и вопросов. Необходима их этическая экспертиза [12]. Примером неудачной формулировки рекомендаций, на наш взгляд, можно считать приказ Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 12 апреля 2011 г. № 302н «Об утверждении перечней вредных и (или) опасных производственных факторов и работ, при выполнении которых проводятся обязательные предварительные и периодические медицинские осмотры (обследования), и порядка проведения обязательных предварительных и периодических медицинских осмотров (обследований) работников, занятых на тяжелых работах и на работах с вредными и (или) опасными условиями труда» [13]. Согласно приложению № 1 этого приказа опасными признаются биологические материалы, «зараженные или подозрительные на заражение, в том числе: вирусами гепатитов B и C, СПИДа». (Если уж быть точными, то термин «вирус СПИДа» не совсем корректен). Далее написано, что лица, контактирующие с такими материалами подлежат 1 раз в год обследованию на (цитируем): «BBsAg, анти-HBc-Ig, (суммарные), анти-HCV-Ig (суммарные), ИФА HCV-Ag/At, ИФА HIVAg/At, ГГТП, ЩФ; ВИЧ (при наличии согласия работника)».Данная формулировка вызывает вопрос: так является ли исследование крови методом ИФА на HIVAg/At (скрининговое исследование на ВИЧ) для указанной выше категории работников обязательным или добровольным? Если фраза «ВИЧ (при наличии согласия работника)» является уточнением и относится к ИФА HIV-Ag/At, тогда ее следовало бы поставить через запятую сразу после названного метода, а не после других исследований, не относящихся к ВИЧ. Должны ли мы предлагать обследование на ВИЧ другим методом? Тогда следовало бы уточнить - каким именно. В заключении хочется напомнить, что эпидемия ВИЧ-инфекции в нашей стране продолжается. Согласно статистическим данным к маю 2012 года число зарегистрированных ВИЧ-инфицированных Российских граждан составило 664976 человек, количество больных СПИДом - 17333 человек. За время наблюдения (с 1987 г.) умерло 85307 ВИЧинфицированных россиян, из них 14595 человек - в стадии СПИД [14]. Перспектива ограничения распространения ВИЧ в Российской Федерации в ближайшие годы сомнительна. Возможно удвоение числа ВИЧ-позитивных граждан в течение 5-6 лет и повышение смертности среди них [4]. В данных условиях нужно продолжить работу по повышению уровня знаний населения о ВИЧ-инфекции, путях ее распространения, возможностях лечения и профилактики, по повышению гражданской ответственности. Следует предпринимать меры по предотвращению стигматизации и случаев 45 дискриминации людей, живущих с ВИЧ, членов их семей, бороться с такими явлениями как СПИД-диссидентство и его противоположной крайностью - СПИДофобией. Также необходимо продолжить работу по созданию новых нормативных документов и доработке существующих в отношении оказания медико-социальной помощи ВИЧ-позитивным гражданам, других аспектов проблемы ВИЧ-инфекции. Все это позволит в конечном итоге стабилизировать ситуацию и справиться с социальными последствиями эпидемии ВИЧ/СПИД в нашей стране.

作者简介

E. Ioannidi

Volgograd State University

D.Sc., professor, head of the chair of infectious diseases, epidemiology and tropical medicin

O. Chemyavskaya

Volgograd State University

Ph.D. (Medicine), assistant professor of the chair of infectious diseases, epidemiology and tropical medicine

O. Kozyrev

Volgograd Regional Center for Prevention and Treatment of AIDS and Infectious Diseases

Ph.D. (Medicine), head doctor

参考

补充文件