ПРАКТИЧЕСКАЯ БИОЭТИКА. НЕДИСКРИМИНАЦИЯ И НЕСТИГМАТИЗАЦИЯ, КАК КЛЮЧ К КОНТРОЛЮ И УПРАВЛЕНИЮ ПАНДЕМИЕЙ ВИЧ/СПИДА

Полный текст

Эпидемия ВИЧ/СПИДа, начавшаяся в ХХ веке, явилась чрезвычайным вызовом всему человеческому существованию, и стала одной из ведущих медико-социальных проблем XXI века. С момента начала развития эпидемии, глобальная картина и темпы распространения, фатальный характер заболевания, затронули все сферы человеческого общества. Эти обстоятельства определили характер ответных мер, которые оказались полноценными, только при условии взаимодействия всего мирового сообщества и подключения полного арсенала профессиональных, социальных, экономических, законодательных и нравственных усилий. Особое значение в противодействии эпидемии ВИЧ/СПИДа приобрели этико-правовые аспекты, вопросы соблюдения фундаментальных прав человека и разрешения конфликта интересов индивидуума и общества при реализации данных прав. Уже на первых этапах развития эпидемии ВИЧ/СПИДа и формирования общественного отношения к ней, очевидным стало отсутствие исторического опыта медико-социальной реакции государств и общества на глобальные эпидемические катастрофы с доминантой индивидуальных человеческих ценностей. Одним из знаковых отличий данной эпидемии стало то, что реакция на инфекцию на уровне всех форм человеческой деятельности и, в области биоэтики, в том числе, носит наднациональный характер. Данный факт еще с большой остротой поставил вопрос о создании системы образования в области формирования этической реакции человека и общества в реальных условиях эпидемии ВИЧ/СПИДа. Своеобразным критерием этического отношения общества к проблеме инфекционных заболеваний явилось нравственно-правовое регулирование в отношении ВИЧ-инфицированных и больных СПИДом, сформировавших новое и уникальное в истории человеческой цивилизации, не зависящее от государственных границ, национальностей, рас, гендорных характеристик, культур и религий, сообщество людей, живущих с ВИЧ/СпИД (ЛЖВС). Важно также отметить принципиальные отличия данной социальной группы, занимающей активную позицию по защите прав и достоинства человека и влияющей на все процессы улучшения ситуации при ВИЧ/СПИДе, от категории больным заразными болезнями в историческом прошлом, зачастую объединяемых единым понятием «прокаженные». Формат данной работы не позволяет представить всю многообразную палитру нравственно -моральных проблем, имеющих место в медицинской практике, научных исследованиях и в социальнообщественной жизни ЛЖВС [1-3, 5, 11]. Поставлена специальная задача отразить рост гуманистического и правового сознания человечества на примере ВИЧ/СПИДа и проанализировать международный и отечественный опыт формирования этиконормативного регулирования. Начало создания биоэтической концепции в области ВИЧ/СПИДа относится к апрелю 1988 года, когда под эгидой ВОЗ в Осло (Норвегия) было организовано международное совещание по медицинскому законодательству и этике в области ВИЧ/СПИДа. Резолюция этого совещания выдвинула идею ликвидации барьеров между людьми, инфицированными и неинфицированными ВИЧ, и возведения истинных барьеров между людьми и вирусом. В мае 1988 года Всемирная медицинская Ассамблея (ВМА) распространила резолюцию № 4124, названную «Упразднение дискриминации в отношении людей, инфицированных ВИЧ и больных СПИДом». Резолюция провозгласила жизненно важный принцип -уважение к правам человека, живущего с ВИЧ, и предписывала государствам - членам ВМА, ввести в национальные программы профилактики и контроля СПИДа запрещение дискриминационных акций в сферах обслуживания, трудоустройства и перемещения лиц, инфицированных ВИЧ, и больных СПИДом. В последующих международных биоэтических кодексах, декларациях и правилах также освещены вопросы защиты прав человека в аспекте проблемы ВИЧ/СПИДа [4, 6, 7, 13, 15, 16, 17]. Особая инициальная роль в развитии биоэтических концепций принадлежит Объединенной программе ООН по ВИЧ/СПИД (UNAIDS), являющейся источником коллективного международного опыта по данной проблеме. Принципиальным, с точки зрения биоэтики, служит 20 издание в 1998 году правил "ВИЧ/СПИД и Права Человека" [12]. В 12-ти руководящих принципах, изложенных в данном международном документе, рассматривается многоуровневая система этикоправовых гарантий для указанного контингента лиц. Руководящий принцип № 1 предполагает мероприятия на национальном уровне для стран -членов ООН и предусматривает ответственность государства по организации эффективной национальной системы воздействия на ВИЧ/СПИД, которая бы четко координировала политику государства и программы на всех уровнях правительственных органов. Руководящий принцип № 2 касается поддержки государством сотрудничества с общественностью путем политических и финансовых усилий на всех стадиях формирования политики воздействия на ВИЧ/СПИД, составления программ, их внедрения, а также контроля и оценки проводимых мероприятий. Руководящий принцип № 3 регламентирует этические аспекты на уровне законодательной инициативы в области здравоохранения, предписывая государствам-участникам пересмотр действующих законов и реформирование законодательства с целью гарантий адекватной правовой защиты контингентов ВИЧ/СПИДа и обеспечения нормативных условий защиты их прав. Четвертый руководящий принцип также посвящен реформированию в области юриспруденции, но напрямую относится к криминальному законодательству и системе исправительных учреждений и направлен на исключение злоупотреблений по отношению к контингентам ВИЧ/СПИДа, которые часто становятся мишенью для дискриминации, как наиболее психологически уязвимая группа. Важной особенностью в области законодательства служат рекомендации пятого регламентирующего принципа, определяющего необходимость разработки противо -дискриминационных нормативных актов в отношении ВИЧ/СПИДа путем создания охранительных законов (в отличие от карательных мер, рассмотренных ранее). Шестой регламентирующий принцип обязывает государства формировать системы адекватной профилактики ВИЧ/СПИДа в плане обеспечения адекватными товарами, услугами и информацией. В регламентирующем принципе № 7 обосновывается необходимость законодательной поддержки со стороны государства служб обучения лиц, инфицированных ВИЧ и больных СПИДом. Восьмой принцип рассматривает специфику сотрудничества с организациями, обслуживающими женщин, детей и другие особо уязвимые группы населения среди инфицированных ВИЧ и больных СПИДом. В 9-ом принципе обосновываются пути профилактики дискриминации ВИЧ/СПИДа путем обучения, тренинга и создания специальных просветительных программ. Принцип № 10 определяет обязательства государственных органов по поддержке частной инициативы, способствующей развитию документов, касающихся проблемы ВИЧ/СПИДа. Принцип № 11 регламентирует действия по государственному регулированию и контролю прав человека применительно к ВИЧ/СПИДу. Заключительный двенадцатый принцип рассматривает систему взаимодействий по защите прав человека применительно к ВИЧ/СПИДу на уровне международного сотрудничества. В целом, согласно международным правилам UNAIDS, применительно к ВИЧ/СПИДу, разработана система гарантий прав человека. Данная система предусматривает следующие права: право на жизнь, защиту от дискриминации, высокий стандарт медицинской и психологической помощи, свободу и защиту личности, свободу передвижения; право болеть и проявлять чувства, право на независимость и свободу выражения мнения, право на свободу ассоциаций, право на труд, обучение и создание семьи, социальную защиту, помощь, милосердие и адекватное качество жизни, право на получение всех преимуществ от научных достижений, на участие в общественной и культурной жизни и право на гарантию от ущерба антигуманного или рискованного лечения. Создание и принятие указанного документа на международном уровне имело цель продемонстрировать рост гуманистического правосознания человечества и, в свое время, определяло пути и перспективы совершенствования этико-правового регулирования в области ВИЧ/СПИДа в различных странах. Примером отклика по созданию этико-правового пространства в области ВИЧ/СПИДа на уровне регионального законотворчества может служить концепция Модельного закона, принятая на 29-ом пленарном заседании Межпарламентской Ассамблеи государств - участников СНГ (31.10.2007) «О противодействии ВИЧ/СПИДу в государствах -участниках СНГ». Подобный региональный регламент чрезвычайно важен для РФ, поскольку введение принципов правового регулирования и формирование политики соблюдения прав человека в России не возможно представить в отрыве от состояния в других странах СНГ, в связи с обширными миграционными процессами и сложившимися многофункциональными социальными, культурными, экономическими связями. В модельном законе на базе системного подхода были определены стратегические меры противодействия ВИЧ/СПИДу и заложены основы объединения усилий по унификации правовой базы противодействия развитию эпидемии в государствах - участниках. Оценивая ответ на пандемию ВИЧ/СПИДа почти через 30 лет после ее развития можно отметить следующее. Внесен существенный вклад в гуманизацию законодательного регулирования на национальном, региональном и глобальном уровнях. Имеет место существенное улучшение системы здравоохранения на научном и технологическом уровне, что обеспечило реальные успехи в диагностике и лечении инфекции [9, 10]. Достигнуто строительства междусекторального, междисциплинарного отклика на проблемы ВИЧ/СПИДа и беспретендентное участие общества в решении этих проблем. Кроме того, обсуждение прав человека и биоэтические дебаты выведены на «открытую сцену» и стали предметом постоянного мониторинга мирового сообщества. В тоже время, остается очевидной проблема дискриминации и стигматизации ЛЖВС. Изучение вопросов управления эпидемией позволило установить, что дискриминация и стигматизация играют роль реальных барьеров на пути эффективного контроля за инфекцией, поскольку они создают непреодолимые трудности для доступа к медицинской помощи во всех ее проявлениях (диагностике и современной терапии). Острые вопросы встают в сфере справедливого и разумного распределения фондов и средств как внутри стран, так и на международном уровне. 21 При этом, ситуация по дискриминации и стигматизации ЛЖВС чрезвычайна различна как на уровне мирового сообщества, так даже внутри различных социальных слоев в одной отдельно взятой стране. Существует много достижений в области этики и демократического права, однако, дискриминационное законодательство в отношении групп риска, включающее принудительное тестирование при получении визы на въезд в страну, открытое информирование, выявление контактов, ставит преграды по доступу этой категории лиц к полноценному медицинскому обслуживанию и обеспечению их гражданских прав. В Декларации, подписанной всеми странами-участниками Ассамблеи ООН, на специальной сессии по ВИЧ (UNGASS, 2011), было провозглашено, что «...стигма, умалчивание проблемы, дискриминация и дефицит конфиденциальности способствую росту эпидемии» [14]. Эти выводы однозначно определили решение Международного комитета по биоэтике (МКБ) ЮНЕСКО по актуальности рассмотрения проблемы ВИЧ/СПИДа в аспекте следования ст. 11 «Недопущение дискриминации и стигматизации» Декларации ЮНЕСКО 2005 года [18]. Основной принцип данной статьи гласит «никакое отдельное лицо или группа не должны подвергаться дискриминации или стигматизации, на каких бы то ни было основаниях в нарушение принципа уважения человеческого достоинства, прав человека и основных свобод». Работа над документом (отчет МКБ ЮНЕСКО, 2013) была направлена на освещение последних данных по эпидемии ВИЧ/СПИДа в мире, определение дискриминационных и стигматизационных рисков и выработку курса реакции и действий для преодоления данных рисков [8]. В отличие от большинства аналитических исследований по ВИЧ/СПИДу, акцент был сделан не столько на статистическую и экономическую характеристику инфекции, как на определение современного статуса эпидемии в формате проблем, способствующих дискриминации и стигматизации ЛЖВС. К подобным состояниям отнесены: недостаток образования, социальная позиция протеста в отношении определенных групп, и, одновременно, появление «нового лица эпидемии» за счет побочных явлений терапии (липодистрофия), «нового социального лица» -переход эпидемии в круг семейных отношений, большее вовлечение женщин, появление «нового поколения» ВИЧ - инфицированных, за счет рождения детей у ВИЧ-инфицированных матерей. «Новое поколение» ВИЧ-инфицированных не выбирает само образ жизни и поведения, приводящего к инфицированию и как следствие дискриминацию и стигматизацию, они своеобразным образом наследует как инфекцию, так и общественное отношение к ней в виде стигмы и дискриминации. В качестве ответных мер предложено развивать и поощрять солидарность между людьми, принять все необходимые усилия по международной кооперации между странами и народами, для улучшения качества жизни многих людей, наций и стран. Необходимо внедрение индустрии диагностики, производства вакцин и лекарств в развивающиеся страны за счет инвестиций. Спонсирование и инвестиции развитыми странами следует осуществлять без эгоистических экономических целей, но лишь с целью передачи знаний и технологий, способных обеспечить вектор технологической независимости стран реципиентов. Такая политика будет способствовать прямому вкладу в редукцию стигмы и дискриминации в сфере ВИЧ/СПИДа, как на индивидуальном, так и на глобальном уровне. В заключение, необходимо указать, что концепция солидарности и сотрудничества, служит универсальным нравственным стержнем и инструментом преодоления многих проблем в здравоохранении. Как этический принцип, эта позиция отражена в ст. 13 Декларации ЮНЕСКО 2005 года [18]. При этом, следует иметь в виду, что ст. 26 рекомендует воспринимать Декларацию как единое целое, а принципы - как взаимодополняющие и взаимосвязанные. В связи с этим , каждый принцип должен рассматриваться в контексте других принципов, насколько это необходимо и уместно в соответствующих обстоятельствах, что неоспоримо приемлемо при решении проблем дискриминации и стигматизации при ВИЧ/СПИДе и открывает реальные перспективы нравственных подходов их преодоления

Об авторах

О. И Кубарь

ФБУН НИИ эпидемиологии и микробиологии имени Пастера

Email: okubar@list.ru
Доктор медицинских наук, ведущий научный сотрудник лаборатории этиологии и контроля вирусных инфекций, член Международного комитета по биоэтике ЮНЕСКО

Список литературы

Дополнительные файлы