The phenomenon of epistemic injustice in medicine

Full Text

Само понятие «эпистема» ассоциировалось с макропроцессами в определенной культурно-исторической среде. По крайней мере, автор эпистемологии Мишель Фуко рассматривал его именно в таком плане в своей работе «Слова и вещи. Археология гуманитарного знания» [1]. Но постепенно он отошел от начальной трактовки и вообще от эпистемологической проблематики [2], полагая, что эпистема – это, скорее, «подвижная сеть отношений на уровне регулярностей дискурса как практики, налагающая на его конкретные разновидности определенные ограничения» [3].

В настоящее время цифровая цивилизация, рассмотренная как новая эпистема, безусловно, вызывает интерес гуманитариев, но концептуальной разработки совокупности возникших в последние годы проблем в этой области пока нет. Возможно, дескрипция мира новых технологий и не может быть разработана в связи с его высокой дифференцированностью, но фактом является то, что эпистемологические проблемы в гуманитарном знании двадцать первого века дискретны, часто автономны, хотя латентно трансдисциплинарны. Ярким примером распределения эпистемологических объяснений в техногенной цивилизации является «заказчик» новых биотехнологий – медицина. Экспликация медицины как интеграции культурно-исторических и гносеологических компонентов позволяет понять эпистемические сюжеты практически любой сферы жизни. И первым откровением на этом пути оказывается интериоризация медициной такой негативной ценности, как эпистемологическая несправедливость.

Действительно, экспликация культурно-истори-ческого контента, обретая форму познавательной установки, может передаваться от субъекта к субъекту, а может и оставаться его собственностью в результате недоверия к уровню компетентности, эрудиции, гносеологического статуса и тому подобного в коммуникации неравных по своему эпистемическому статусу воспринимаемых субъектов. Подобное недоверие или недооценка партнера и составляет смысл эпистемической несправедливости. Результатом ее часто считают нанесение вреда воспринимающему субъекту, чьи познавательные и культурные установки подвергаются сомнению. Сразу скажем, что медицина является характерным примером систематической эпистемической несправедливости (ЭН), поскольку:

• врач имеет терапевтическое преимущество перед пациентом;
• передавая информацию пациенту о его заболевании, врач может нанести вред словом;
• у врача и пациента разные роли в структуре господствующей эпистемы;
• врач не может передать пациенту всю совокупность знаний, относящихся к его заболеванию из-за некомпетентности пациента;
• пациент не может передать врачу все сведения о своем самочувствии, поскольку часть из этих сведений относится к квалиа¹  – сугубо субъективным переживаниям, следовательно, пациент сам не до конца понимает, что с ним происходит.

Поэтому коммуникация врача и пациента всегда была актуальной дискуссионной проблемой, как в медицинском сообществе, так и в пациентских кругах [4], а с появлением искусственного интеллекта приобрела новые качественные характеристики [5, 6].

Если подойти к проблеме формально, то можно «недоговоренность» врачей в диалоге с пациентами назвать эпистемической несправедливостью. Но здесь встает вопрос: что такое справедливость и/или несправедливость в медицине? В биоэтике классическими считаются четыре принципа: принцип ненанесения вреда, принцип «делай добро», принцип уважения автономии пациента и принцип справедливости.

Справедливость – важнейшая философская и общественная проблема, имеющая особое значение как для теории морали, так и для теории государства и права, причем значение это возрастает в наши дни, во-первых, в связи с социальными реформами, обусловливающими изменение представлений о справедливости в области здравоохранения, и во-вторых, с распространением новых биомедицинских технологий, открывающих новые аспекты трактовки понятия «справедливость», пока не получившие правовой оценки.

Эпистемические ограничения принципа справедливости заложены в культурно-историческом, познавательном и экономическом ансамбле факторов, которые разделяют людей в процессе понимания или непонимания (ложного истолкования) коммуникативных сюжетов. Рассмотрим это на конкретных примерах.

Пример 1. Полковник запаса, 71 год, воевал в «горячих точках», имеет правительственные награды, есть семья, материально обеспечен, жалуется на проблемы с кишечником. Обследование показало рак кишечника с метастазами, 4-я стадия. Вопрос для врача – в какой форме сообщить это пациенту? По закону врач должен представлять всю запрашиваемую пациентом информацию, но говорить ему, что он скоро умрет, негуманно и несовместимо со статусом врача-онколога, который будет бороться за жизнь пациента до конца. С другой стороны, перед врачом – полковник, который не раз находился на грани смерти, принимал рискованные решения и побеждал в настоящих боевых столкновениях. По мнению врача, этому пациенту можно сказать правду, не приукрашивая ее. Пациент воспринял диагноз спокойно, задал только один вопрос – о времени, которое у него осталось, чтобы привести в порядок дела, но на этот вопрос врач ответить не мог. Полковник поблагодарил врача и вышел. В коридоре он подошел к открытому окну (8-й этаж) и выпрыгнул из него.

Можно ли сказать, что поведение врача было эпистомически справедливо? Да, потому что он высоко оценил компетентность и свойства характера пациента, не лгал ему и не принижал его возможности. А можно ли сказать, что поведение врача было эпистомически несправедливо? Да, можно, потому что мы имеем очевидный случай ятрогении – вред был нанесен словом врача. Но здесь нет умысла или неуважения к пациенту, нет сомнений в его познавательном статусе и социокультурных установках. Следовательно, эпистемическая справедливость? Но умер человек!

Пример 2. К врачу-гинекологу обратилась женщина 51 года по поводу кровотечения. Врач провела обследование, выявила патологию матки и определилась с рекомендациями для пациентки. Тут были озвучены два направления терапии: экстирпация матки или прием препарата, стоимостью 12 тысяч рублей один укол в месяц на протяжении трех лет. Пациентка задумалась, а потом сказала: «Удаляйте матку, я не смогу оплатить лечение».

Здесь тоже ятрогения, но уже связанная с финансовыми причинами. В случаях дорогостоящего лечения можно столкнуться с ситуацией, при которой пациенты делятся на две группы – те, кто могут его оплатить, и те, кто не могут. Вторая группа пациентов сталкивается с эпистемической несправедливостью. Чаще всего она фиксируется у детей с орфанными заболеваниями. Врач оказывается в сложном положении, он знает, как лечить и при каком лечении успех гарантирован, следовательно, реализуется принцип справедливости. Но пациент воспринимает это как несправедливость, потому что не может это лечение оплатить.

Пример 3. На прием к терапевту пришла пожилая женщина 73 лет, пенсионерка. Скромная, стеснительная, небогато одетая. Врач обнаружил проблемы с сердечно-сосудистой системой, типичные для ее возраста. Он знал, какова должна быть схема лечения, но в нее входили дорогостоящие препараты, а общение с пациенткой показало, что вряд ли она может позволить их себе. Врач объяснил, что выпишет недорогой аналог. Пациентка поблагодарила и ушла. Через некоторое время в кабинет врача, игнорируя очередь пациентов, ворвался молодой человек преуспевающего вида, раздраженный и агрессивно настроенный. Он сразу озвучил претензии к врачу, сопровождая их угрозами жалоб в разные инстанции. Претензии сводились к тому, что его матери выписали какой-то дешевый аналог лекарства, в котором она нуждается, а он может себе позволить для матери любое дорогостоящее лекарство и требует немедленно прописать ей самый лучший препарат.

Здесь уже не ятрогения, а очевидная эпистемическая несправедливость, но уже по отношению не к пациенту, а к врачу. Можно выделить характерные черты такой несправедливости: системное искажение мотивов действия, недооценку статуса в коммуникативной практике, необоснованное недоверие к установкам и действиям коммуникатора и т. п.

Таким образом, в медицине часто реализуется ситуация, когда один и тот же контакт имеет смысл и как эпистемическая справедливость, и как несправедливость. Все зависит не от содержания знаний и компетенций субъекта, а от его ценностной ориентации. Следовательно, эпистема играет главную роль во взаимодействии на ценностном, а не на познавательном уровне.

Отсюда предположение о том, что в цифровой цивилизации, претендующей на роль современной эпистемы, невозможна замена врача-человека врачом-компьютером. Вернее, компьютерной программой, которая не в силах разрешить противоречия в применении принципа справедливости.

Дополнительная информация

Вклад авторов. Автор подтверждает соответствие своего авторства международным критериям ICMJE (автор внес существенный вклад в разработку концепции, проведение исследования и подготовку статьи, прочел и одобрил финальную версию перед публикацией).

Источник финансирования. Автор заявляет об отсутствии внешнего финансирования при проведении исследования.

Конфликт интересов. Автор декларирует отсутствие явных и потенциальных конфликтов интересов, связанных с публикацией настоящей статьи.

Additional information

Author contribution. Author mades a substantial contribution to the conception of the work, acquisition, analysis, interpretation of data for the work, drafting and revising the work, final approval of the version to be published and agree to be accountable for all aspects of the work.

Funding. This study was not supported by any external sources of funding.

Competing interests. The author declares that they have no competing interests.

¹ Квалиа – это абсолютно субъективные качественные характеристики личных переживаний, не экстраполируемые вовне и не рационализированные во внутреннем мире человека.

About the authors

Natalia N. Sedova

Author for correspondence.
Email: nns18@yandex.ru
ORCID iD: 0000-0001-6775-0787
Scopus Author ID: 378269

Doctor of Sciences in Philosophy, Doctor of Sciences in Jurisprudence, Professor, Honored Scientist of the Russian Federation, Head of the Higher School of Medical Humanities at the Grigorenko Institute of Public Health, Member of the Coordinating Council of AMEGRA BRICS

References

Supplementary files